Болезни не скажешь «подожди»

Половину своей жизни девочка ведет борьбу с тяжелой болезнью, которая совсем не вяжется с ее детским возрастом. «Юношеский серонегативный полиартрит и двусторонний ревматоидный увеит» – такой диагноз поставили ей врачи. Воспаленные суставы не дают ребенку двигаться, вплоть до того, что она не может держать карандаш в руке. А воспаление глаз грозит полной потерей зрения.

Спасти малышку может только дорогостоящий препарат, назначенный столичными врачами научного центра здоровья детей. Курс лечения – два года. Один флакон этого лекарства стоит более 70 тысяч рублей. Ириной маме, которая работает медсестрой в детской клинической больнице №8, такой препарат не по карману. На него ей нужно работать больше чем полгода. Единственная помощница Галины – ее мама-пенсионерка. Супруга Галина потеряла год назад. Мужчина попался под руку пьяной компании. Его застрелили из травматического оружия.
С Галиной мы встретились, когда Ирочка была в детском саду. Это случается крайне редко. И поход в детсад малышка воспринимает как праздник. Еще бы, ведь ее будни – больничные палаты, уколы, регулярные заборы крови на анализ, прием массы всевозможных препаратов.
– Она очень общительная, подвижная, несмотря на болезнь, – рассказывает Галина. – Очень тянется к детям. Сидеть дома для нее просто пытка.
Все беды малышки начались в год и семь месяцев. Она тяжело переболела ангиной. Высокую температуру не могли сбить никакие препараты. Когда наконец-то кроха пошла на выздоровление, обнаружилась опухоль на коленке.
– Ира начала хромать, – вспоминает мама Галина Рудакова. – Я подумала, что это ушиб. Поехали в травматологию к хирургу.
После рентгена Галина узнала, что это вовсе не ушиб, а ревматоидный артрит. Галина очень удивилась, как заболевание, которым страдают люди преклонного возраста, может быть у ее дочки, которой и двух лет еще не исполнилось.
– Болезнь помолодела, – успокоили маму. – Осложнение дала ангина.
После этого больничные стены стали для Иры Ермоленко вторым домом. Один курс лечения сменялся другим. Никакие препараты не помогали. Опухоль не спадала. Жидкость скапливалась в коленном суставе и мешала сгибать ногу, садиться на корточки.
Бегать малышка не могла. Даже играть с детками в песочнице было трудно. Галина вспоминает, как выходила на улицу с подушечкой, на которую усаживала Иру на песке, чтобы та могла поиграть.
Год наблюдений не дал результатов. Тогда Галина узнала про научный центр здоровья детей в Москве. Обратилась туда.
– Нас поставили на очередь на госпитализацию, – рассказывает женщина. – Потом назначили один из препаратов, который сначала стал помогать. Я заметила незначительные улучшения.
Но артрит опасен тем, что дает осложнения на глаза. Уже вернувшись домой из столицы, в один из дней Галина обнаружила, что у дочки воспалился правый глаз. За ним началось воспаление голеностопного сустава и правой кисти. Девочка не могла держать ложку, не могла рисовать. В тот момент возможности выехать в московский центр не было, поэтому лечащий врач вел консультации по телефону. Ирине назначили другой препарат, но улучшений он не дал.
– Нас госпитализировали в детское глазное отделение городской клинической больницы №1, – вспоминает Галина. – Там поставили Ире диагноз ревматоидный увеит. С февраля этого года ее состояние здоровья только ухудшалось. Все суставы были воспалены, поднималась температура. Проблематично было ее снизить.
Девочку в срочном порядке госпитализировали в Москву. Там назначили препарат нового поколения, который стоит 74 тысячи рублей. Галина открывает холодильник, полочки которого заставлена всевозможными лекарствами. Среди них достает коробочку, в которой то чудо, что позволяет ее дочурке жить полноценно, как живут все ее сверстники.
Это лекарство дало результат сразу после первого введения. Ирина сразу начала ходить, опухоль спала. Глазки перестали болеть.
– Два укола сделали в Москве. И сказали, что в родном городе нас обеспечат бесплатными препаратами. Но все оказалось не так просто. Препарат не входит в перечень бесплатных средств. В областном комитете по здравоохранению пока изыскивают возможность помочь нам.
Но время идет, и лекарство нужно девочке как воздух. От него зависит не только зрение, но, по сути, жизнь маленькой волгоградки. Ведь болезни не скажешь «подожди». По словам Галины Рудаковой, в таком лекарстве в области нуждаются всего трое детей.
Мама Иры – Галина верит, что чудеса на свете случаются. Одним из таких чудес оказалась помощь Союза благотворительных организаций России. Они приобрели 5 упаковок лекарства. Их хватит на 5 ближайших месяцев. Что будет дальше, Галина Рудакова даже боится предположить. Чем может, тем помогает волгоградский региональный фонд «Дети в беде».
В декабре предстоит снова везти Иру в Москву на обследование. Дорогу и нахождение в стационаре оплачивает бюджет. Ире уже 5 лет, и мама не может быть госпитализирована с ней. В столице остановиться не у кого. Платить за съемную квартиру нет возможности.
– Мне посоветовали вернуться домой, потом приехать и забрать ее после окончания лечения. Но как я могу оставить ее одну в чужом городе?! Я общаюсь с другими родителями, кто лечится в этом центре. Раньше многие из них останавливались в ночлежке за 500 рублей за ночь. Теперь, говорят, ее закрыли. Куда идти, просто не знаю.
Эта семья рада любой помощи. Деньги на лекарства – от простых витаминов до противовоспалительных средств нужны постоянно. Любая простуда цепляется к ребенку моментально из-за того, что ослаблен иммунитет.
Галина рассказывает, что ее Иришка часто повторяет, что хочет стать доктором, а лучше доброй феей, которая сможет сделать так, чтобы никто бы никогда не болел. А еще мечтает стать артисткой и танцевать на сцене.
– А по мне хватит и того, чтобы она просто выздоровела, – признается Галина. – Но зная, что эта болезнь неизлечима, я мечтаю о длительной ремиссии. Но без дорогого препарата, который нужно колоть в течение двух лет, это вряд ли возможно.

Поделиться в соцсетях