Редкий диагноз

Насколько соблюдаются права детей с ограниченными возможностями здоровья в образовательных организациях на обеспечение питанием, обсуждалось на заседании рабочей группы «Социальная справедливость» регионального отделения ОНФ по Волгоградской области. Инициаторами такого разговора стали активные мамы, у которых дети страдают целиакией

Не делать детей изгоями

К диалогу были приглашены члены штаба ОНФ, представители разных ведомств: региональных комитетов здравоохранения, образования и науки, социальной защиты населения, управления Роспотребнадзора по Волгоградской области, аппарата уполномоченного по правам ребенка в Волгоградской области.

Да, целиакия, или непереносимость глютена, не очень распространенное заболевание – ею страдает лишь один процент населения. Хотя, по некоторым оценкам, у каждого третьего наблюдают те или иные иммунные реакции на глютен.

– Ребенку сложно вместе с одноклассниками даже сходить на какие-то мероприятия – например, посмотреть фильм в кинотеатре, поздравить с днем рождения кого-то, – рассказывает представитель инициативной группы мам Ольга Лузина. – Сверстники, не понимая, что из-за состояния здоровья он не может себе позволить даже маленький кусочек обычного торта, проявляют жестокость: «Откажешься с нами есть сладкое – не будем дружить!» А послед

ствия очень тяжелые – помимо пищевого тракта при целиакии страдают мозг, сердце, суставы, другие органы. Даже небольшой срыв режима безглютенового питания может обернуться реанимацией.

Впрочем, одно дело, когда не понимают дети, другое – когда не хотят вникать в проблему взрослые. Ребенок чувствуют себя ущемленным даже в элементарных правах на питание. Беря с собой в школу приготовленную мамой еду, дети, больные целиакией, не знают, где перекусить – им не только запрещают это делать в классе, но и не пускают в столовую. При этом педагоги ссылаются на распоряжение директора.

«Просто не хватает души»

А вот присутствующие на заседании рабочей группы ОНФ представители облкомобразования и управления Роспотребнадзора по Волгоградской области единодушно заметили, что если питаться в классах, действительно, негигиенично, то запрет на допуск школьника в столовую со своей едой ни в каких нормативных документах не прописан…

– Дети с ограниченными возможностями должны пользоваться всеми услугами наравне со здоровыми детьми, – подчеркнула сопредседатель ОНФ в Волгоградской области, председатель Общественной палаты региона Татьяна Гензе. – И, конечно, им должно быть обеспечено питание – к этому обязывает законодательство. Не бывает нерешаемых проблем.

Нужно желание. А людям, от которых это зависит, подчас просто не хватает души…

К слову, отсутствие безглютенового питания делает для детей, больных целиакией, проблематичным и посещение детского сада, и летний отдых в пришкольных и оздоровительных лагерях, и даже лечение в больницах.

Обращаясь в волгоградский ОНФ с просьбой об организации горячего питания таких ребят в школах, создании для них специальных групп в детсадах, смен в летних оздоровительных лагерях и лагерях отдыха, в том числе пришкольных, мамы ставили вопрос и о жестком контроле за питанием.

И речь не только о производителях. Готовя безглютеновые блюда, повара, к примеру, могут не придать значения тому, что мешают кашу для детей с целиакией и для других ребят, одной и той же ложкой. Хотя в процессе приготовления в таких случаях запрещено использование одного и того же оборудования или кухонных принадлежностей. В итоге – ребенку нужна медицинская помощь.

По итогам заседания была создана экспертная группа. Очередной разговор на эту тему намечен на ноябрь – планируется пригласить представителей и других организаций и ведомств, от которых зависит решение проблем детей с этим редким и, увы, неизлечимым диагнозом – целиакия.