Спинально-мышечная атрофия – наследственное заболевание, в результате которого происходит нарушение работы нервных клеток спинного мозга, что приводит к слабости мышц, а в конечном итоге человек становится полностью обездвижен.
– Когда Артему поставили диагноз, мы жили в постоянном страхе, – вспоминает Екатерина, мама мальчика. – Особенно в октябре и ноябре болезнь начала прогрессировать, сын не понимал, почему он больше не может переворачиваться, ходить, хоть и с опорой, перестал активно ползать. Он слабел на глазах. С декабря нам назначили препараты, они имеют накопительный эффект.
В мире существует пока только одно лекарство, способное полностью остановить течение болезни, его разрабатывали в течение 10 лет, как рассказала Екатерина. Сам препарат можно приобрести в США, но и он не гарантирует выздоровления.
– Препарат должен подходить ребенку. Мы отправили анализы в Нидерланды, именно там проводят исследования на совместимость. К счастью, Артему идеально подходило лекарство, – рассказывает Екатерина. – Но стоит оно два миллиона долларов. Откуда взять деньги?
Неравнодушные люди помогли Сармашовым собрать 10 процентов от нужной суммы. А под Старый Новый год произошло настоящее чудо: меценат, решивший остаться инкогнито, перечислил в благотворительный фонд на имя Артема необходимую сумму.
– Мы счастливы, я выражаю благодарность этому человеку, который решил не представляться, спасибо вам, вы спасли моего сына! – благодарит мецената Екатерина.
Как объяснила Екатерина, подготовительной части к лекарству нет, нужно будет сдать анализы, но основные уже сделаны, ехать в США за заветным уколом также не придется, федеральные медучреждения уже имеют опыт работы с препаратом.
– После укола около месяца или двух ребенок будет слаб, так как лекарство дает осложнения на печень,– рассказывает мама Артема. – Какое-то время сыну нужно будет принимать специальные препараты, чтобы привести работу печени к норме. А после предстоит пожизненная реабилитация – это ЛФК, вибротренажеры. Препарат останавливает течение заболевания навсегда, но уже ранее полученный вред от болезни нужно будет постепенно снижать, наращивать потерянные навыки: хождение вдоль опоры, первые шаги. Мы верим, что в первый класс Артем пойдет уже сам.
Поделиться в соцсетях:
нет
Добавить комментарий