Разные, но равные

Разные, но равные
На площадке волгоградского ОНФ обсудили проблемы особенных детей

Как организовать безглютеновое питание для детей с целиакией? Где получить медико-социальную помощь для ребенка с синдромом Дауна? И почему больного сахарным диабетом уже в 14 лет могут лишить группы инвалидности? Эти и другие вопросы стали главными на заседании рабочей группы «Социальная справедливость» волгоградского регионального отделения Общероссийского народного фронта. О наболевшем представителям общественности и власти рассказали мамы малышей и подростков. Их мнение выслушала обозреватель «ВП» Светлана УСАНОВА.

Индивидуальный подход

Ольга Лузина помогает защищать права детей, больных целиакией, на питание и отдых. На площадке волгоградского ОНФ недавно уже был разговор на эту тему. Родители сетовали, что школьников, которым требуется особый рацион, не пускают со своей домашней едой в столовую. Мало того что дети испытывают элементарные неудобства, так еще и страдают психологически.

Однако проблему нужно и можно решать – например, опираясь на опыт других городов. В Волгограде шаги в этом направлении уже делаются. Так, введенный со следующего года аутсорсинг питания в детсадах, то есть централизованная передача этой функции внешнему подрядчику, позволит обеспечивать малышей, страдающих целиакией, безглютеновыми блюдами.

Такая же схема работы может применяться и в школах, а также в оздоровительных лагерях и детских санаториях. Правда, потребуется жесточайший контроль качества. Например, одной ложкой перемешивать глютеносодержащий продукт и класть еду больному ребенку нельзя.

Подобные нюансы общественники просят учесть и готовы обсудить с властями возможность дополнительной соцподдержки больных детей, ведь специальные безглютеновые продукты очень дорогостоящие.

Еще один острый вопрос – инвалидность больных сахарным диабетом. Оказывается, уже в 14 лет группу с подростка могут снять.

– Те, кто проводит переосвидетельствование, считают, что в этом возрасте ребенок уже может контролировать свое состояние здоровья, – говорит Юлия Рыжова.

Но мама обращает внимание на то, что даже взрослому человеку непросто 5–6 раз в день измерять уровень глюкозы, подсчитывать хлебные единицы и вводить инсулин – с учетом корректировок это может быть и 8–10 раз в сутки!

– Да, в нашем регионе пока ни с одного ребенка до 18 лет инвалидность не сняли. Но это сегодня. А завтра? – задается вопросом Юлия и просит власти региона взять на карандаш и еще одну проблему – нехватку врачей-эндокринологов.

Такие специалисты есть пока далеко не в каждой поликлинике. Между тем детям с сахарным диабетом нужно проходить обследование ежемесячно.

Прислушиваться к мамам

А вот родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, требуется профессиональная психолого-педагогическая помощь, а самим малышам – комплексная реабилитация и постоянное сопровождение, особенно в раннем возрасте.

– Но пока у нас нет такого учреждения, где бы мы могли получать весь комплекс этих услуг, – говорит мама особенного ребенка Ольга Глинская.

По ее словам, в Волгограде нужен как минимум один специализированный медкабинет, где бы работали врачи, знающие особенности детей с синдромом Дауна.

– Мы надеемся, что нашу инициативу власти услышат, тем более что за последние два года в регионе поменялось отношение к детям-инвалидам, – говорит Ольга Глинская. – Когда пять лет назад я хотела отдать своего ребенка с синдромом Дауна в обычный детсад, мне сказали: «Как вы себе это представляете?» А сегодня и общеобразовательная школа готова решать вопрос обучения.

Действительно, уровень работы и волгоградской медицины, и службы социальной помощи за последнее время вырос, расширяется и спектр услуг. Как подчеркивают областные власти, они готовы и дальше прислушиваться к просьбам родителей особенных детей.

И в этом диалоге, безусловно, важна роль общественных организаций и таких движений, как Общероссийский народный фронт, которые выступают связующим звеном, посредником, помогающим найти решение проблемы.

Не быть равнодушным

– Есть вопросы, которые родители не могут решить одни, а здесь, на площадке ОНФ, выстраивается диалог между ними и представителями власти, которые могут помочь, – подвела итог встречи сопредседатель регионального отделения ОНФ Татьяна Гензе.

В качестве важного позитивного факта она отметила активную заинтересованность волгоградских мам.

– Они грамотны, хорошо знают все острые темы, изучают опыт других регионов и способны предложить разумные, полезные инициативы властям, – считает Татьяна Гензе.

А то, что подобные проблемы при таком двустороннем движении решаемы, показывает пример с детьми, больными целиакией. В волгоградских школах уже определены места, где они могут перекусить домашней едой, а детские санатории готовы организовать у себя безглютеновое питание.

Так что, даже сложный вопрос можно решить. Главное – не быть равнодушными.

Поделиться в соцсетях