Волгоградцев просят помочь маленькому Илье победить болезнь

Волгоградская правда
Илюше Шахову из города Фролово 26 октября исполнится восемь месяцев. Ребенок страдает спинальной мышечной атрофией первого типа, в России таких детей всего около 900. Чтобы вылечить своего сына, родителям малыша нужно собрать около 178 миллионов рублей.

По словам мамы Ильи Анастасии, ничего не предвещало беды.

– Беременность хоть и проходила тяжело, но УЗИ показывало, что с будущим ребенком все в порядке, – рассказывает жительница Фролово.

Анастасия стала подозревать, что с Ильей что-то не так только спустя пару месяцев после выписки из роддома.

– Сынок до сих пор не держит голову, не переворачивается самостоятельно, ножками он немного шевелит, но, в основном, они все время лежат, – объясняет Анастасия. – Педиатр отметил, что мышцы на спине у Илюши не прощупываются. Сначала мы думали, что не хватает белка, пили гормоны, ферменты, делали различные массажи, проходили курсы физиотерапии. Потом сдали генетический анализ в Волгограде.

Через месяц врачи поставили неутешительный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа.

– Это очень редкое генетическое заболевание, – вздыхает Анастасия. – По всей стране детей с таким недугом около 900. Как нам объяснили, и я, и мой супруг Захар – носители поврежденных генов, в таких случаях 25%, что ребенок родится со спинальной мышечной атрофией первого типа.

Если не лечить эту болезнь, то у ребенка со временем могут развиться и сердечная недостаточность, и легочная недостаточность.

– Обычная простуда может привести к трагедии, – продолжает наша собеседница. – Дети с таким диагнозом не могут откашливать, начинают задыхаться. Если насыщение крови кислородом меньше 95, то их сразу же нужно подключать к ИВЛ…

Чтобы раз и навсегда победить тяжелую болезнь, требуется 178 миллионов рублей.

– У нас проводят поддерживающую терапию, один укол стоит 8,5 миллиона рублей, таких уколов в год нужно пять, кроме того, у такого лечения множество побочных эффектов, – говорит Анастасия. – Я узнавала, если заказать препарат из США, то в одном столичном НИИ сделают нужный укол, там же потом нужно будет пройти реабилитацию. Тогда ребенок будет абсолютно здоров.

За месяц семье Шаховых удалось собрать уже три с половиной миллиона рублей. Помогают даже некоторые звезды шоу-бизнеса. Например, не так давно видеообращение с призывом помочь Илюше Шахову записала знаменитая актриса, певица и телеведущая Эвелина Бледанс. 

– У нас вся надежда только на неравнодушных людей, – вздыхает Анастасия. – Мы так мечтаем, чтобы наш малыш был здоровым!

Уважаемые читатели!

Если вы хотите помочь маленькому Илье Шахову, то номер телефона Анастасии 8-961-074-85-11. Номер привязан к карте Сбербанка.

Поделиться в соцсетях

нет

Добавить комментарий