Алена Хмельницкая поговорила с волгоградцами о проблемах детей с СМА

Волгоградская правда
Сегодня в общественной палате Волгоградской области состоялся круглый стол, в котором приняли участие основатели движения «Звезда на ладошке», представители региональной исполнительной власти, активисты, журналисты и общественники. Темой встречи стало обсуждение поддержки маленьких пациентов, страдающих СМА.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое редкое генетическое заболевание. Этот недуг чрезвычайно быстро прогрессирует, и дети со временем лишаются возможности не только ходить, но даже глотать и дышать.

– Когда ребенок только начал ходить, мы заметили, что он передвигается как бы вразвалку, – говорит мама двухлетнего сына Виктория Степанова. – Все говорили, мол, расходится, но ничего не менялось, и мы отправились к ортопеду, потом в частные клиники. Нам сделали анализы. Спустя месяц мы их забрали. Диагноз — СМА второго-третьего типа. Сейчас мы боремся за то, чтобы получить поддерживающую терапию. Стучим во все двери, нам очень нужны лекарства. Я надеюсь, что сейчас нас услышат, о нас узнают.

Помочь ребятам с таким недугом может дорогой препарат «Спинраза». Говоря о его цене, мы имеем в виду не тысячи, а миллионы рублей. Раньше родители «смайликов» (так они сами называют больных СМА детей) могли только надеяться на помощь небезразличных людей, но с 2020 года «Спинраза» была включена в список жизненно необходимых лекарств.

Казалось бы, здесь проблемы должны были решиться, но в дело вступили новые сложности – из-за новой коронавирусной инфекции система здравоохранения оказалась настолько перегружена, что получение такого дорогостоящего препарата вновь стало затруднительным. На местах решение о назначении лекарства принять не могут согласно федеральным нормативным актам, а прохождение всех бюрократических процедур занимает много времени по причине все той же пиковой загрузки медучреждений.

Благотворительная организация и будущий фонд StarforSma или «Звезда на ладошке» были учреждены режиссёром и продюсером Сашей Франк и актрисами Алёной Хмельницкой и Ксенией Лавровой-Глинкой. Сейчас они ведут просветительскую деятельность, общаются с представителями медицинской среды и своими силами (в том числе благодаря большой аудитории в социальных сетях) собирают средства для больных детей.

Основатели движения «Звезда на ладошке» посещают не только пресс-конференции и официальные встречи, но и сами приходят домой к семьям «смайликов». Сегодня они побывали у маленького волгоградца Артёма Сармашова.

Его мама рассказывает, что они планировали беременность, учитывали риски и сдавали анализы, но про СМА даже не слышали. К слову, каждый 36-й человек носит в себе этот опасный ген, который может передать своему ребенку.

– Нас спрашивают, почему мы говорим лишь об одном ребенке. Мы говорим не об одном, а о каждом! Их очень много. Поэтому мы и стремимся стать большой сетью, чтобы охватить всех, — говорит Алёна Хмельницкая в прямом эфире на своей страничке в социальной сети. Кстати, видеоролик визита к Артёму основателей движения сохранен в соцсетях, его может посмотреть каждый.

Главная цель фонда StarforSma – создание реабилитационных центров в регионах. В таких учреждениях должны быть профессионалы-ортопеды и неврологи, кабинеты психологической помощи для семей и специалисты, занимающиеся профориентацией больных детей. Но пока они ставят перед собой промежуточную, но не менее важную задачу – добиться понимания проблемы местными чиновниками и самими родителями.

– Некоторые родители даже не пробуют подать заявку на получение препаратов. Они изначально не доверяют поддержке государства. Они потеряны, не знают куда писать и обращаться. А врачи в поликлиниках не так часто сталкиваются с СМА, чтобы грамотно консультировать пациентов, — говорит Александра Франк.

В региональном комитете здравоохранения отмечают, что детей с таким заболеванием в Волгоградской области всего 12, поэтому рядовой невролог, действительно, может и не признать в малыше «смайлика».

– Мы советуем родителям при возникновении подозрений на СМА обращаться напрямую на горячую линию комитета. Это слишком нерядовые случаи и с ними нужно разбираться в особенном порядке, — говорят в облздраве.

Эти телефоны есть и в холлах поликлиник, и на сайте комитета. Родителям важно помнить о том, что еще пять лет назад СМА считалась неизлечимой, и диагноз закономерно повергал семью в шок. Сейчас таким малышам можно помочь – главное объединиться и идти к цели всем вместе.

Телефон «горячей линии» по поддержке семей, в которых воспитывается ребенок с СМА: 8 (8442) 24-73-13 для жителей Волгограда и 8 (443) 41-10-88 – для Волжского.

Читайте Волгоградская правда.ру в:

Поделиться в соцсетях

нет


Добавить комментарий