СМА

Малышу со СМА из Волгоградской области сделали укол за 150 млн рублей

Как ранее писала «Волгоградская правда.ру», закрыть многомиллионный сбор на самый дорогой препарат в мире семье Шаховых помог анонимный меценат. Сейчас ребенок чувствует себя хорошо.

В Москве скончалась волгоградский режиссер с СМА Мария Галкина

О смерти Марии Галкиной сообщили в соцсетях ее коллеги. Как написали на странице одного из волгоградских киноклубов, у девушки не выдержало сердце. В скором времени ее тело перевезут в Волгоград.

В сентябре Мария уехала в Москву для проведения операции, менее чем за месяц неравнодушные люди помогли собрать крупную сумму на лечение. Однако спасти ее врачи уже не успели: за последние несколько лет заболевание волгоградки угрожающе прогрессировало.

Анонимный меценат в Волгограде пожертвовал 70 млн рублей ребенку с СМА

   – Сегодня счастливый Ильин день, и чудо свершилось! – написала мама юного волгоградца, который страдает спинальной мышечной атрофией.

Благотворитель, который пожелал остаться анонимным, перевел на счет семьи 70 миллионов рублей. Этого оказалось достаточно, чтобы закрыть сбор.

   – Спасибо всем и каждому, кто внес хотя бы частичку своей доброты в сбор средств на лечение нашего Илюши.

Неизвестный меценат пожертвовал 70 млн рублей юному волгоградцу со СМА

   – Сегодня счастливый Ильин день, и ЧУДО СВЕРШИЛОСЬ! Наш сбор закрыт! – написала мама малыша, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию.

Неизвестный благотворитель перевел более 70 млн рублей, которых не хватало на покупку самого дорогостоящего укола в мире.

   – Спасибо всем и каждому, кто внес хотя бы частичку своей доброты в сбор средств на лечение нашего Илюши, – написала волгоградка в соцсети.

В Волгограде с 14 июля собирают макулатуру для спасения малыша с СМА

С 14 июля в 8 районах Волгограда заработали пункты сбора макулатуры. Вырученные деньги волонтеры направят на лечение Илюши Шахова, который страдает редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией 1-го типа. Сейчас у ребенка начались проблемы с дыханием и приемом пищи. Для лечения малышу необходим дорогостоящий препарат за 150 млн рублей.

Адреса пунктов сбора макулатуры и время работы опубликованы на сайте городской администрации.

Волгоградская прокуратура добилась выдачи лекарства для ребенка с СМА

Проверка показала, что 12-летнему мальчику со спинальной мышечной атрофией по жизненным показаниям назначен препарат «Спинраза». Однако фактически лекарство для семьи не предоставляли. При этом стоимость годового курса лечения составляет более 30 млн рублей.

Прокуратура обратилась в суд с иском возложить обязательство на облздрав обеспечить ребенка жизненно важным препаратом.

    – Решением Советского районного суда Волгограда иск прокурора удовлетворен в полном объеме, – сообщили в пресс-службе областной прокуратуры.

В Волжском через суд добились лекарства для ребенка за 30 млн рублей

Согласно материалам надзорной проверки, двухлетнему мальчику с редким генетическим заболеванием был назначен препарат «Спинраза». Купить лекарство стоимостью более 30 млн рублей у семьи не было возможности, и волжане обратились за помощью в прокуратуру.

Ведомство подало в суд иск о возложении обязанности на региональный комитет здравоохранения обеспечить ребенка жизненно необходимым препаратом. Советский районный суд Волгограда с требованием согласился.

Победивший СМА волгоградец отпраздновал второй день рождения

Сегодня, 23 мая, Артему Сармашову исполнилось два года. Об этом радостном событии сообщили его родители в Instagram.

– Мы очень любим тебя и делаем все, чтобы ты был счастлив и здоров. Чтобы ты прожил долгую жизнь, наполненную радостью и любовью, – написали мама и папа мальчика.

Волгоградцы рассказали о состоянии сына после «укола жизни»

Полуторагодовалый Артем пока находится под наблюдением столичных специалистов. Об этом рассказали мама и папа маленького волгоградца, который родился со спинальной мышечной атрофией.

В Рязани собирают 169 млн рублей на лечение младенца со СМА

Мальчик страдает спинальной мышечной атрофией первого типа. Справиться с быстро прогрессирующим заболеванием поможет только лекарство за 169 миллионов рублей. Земляков просят помочь юному жителю Рязанской области. Подробнее читайте на сайте 62ИНФО.

Помимо сбора, родственники вместе с волонтерами организуют благотворительную акцию по сбору мелочи, ненужных книг и бумаг.

Страницы