Жизнь барабанщика
Мария Николаевна Тарабановская никогда не жаловалась на жизнь. Мать-одиночка, она самостоятельно вырастила от первого брака двух дочерей. С мужем не срослось, как ни с первым, так и ни со вторым. Она к этому относится спокойно, говорит, что мужчины пасуют перед трудностями, с которыми ей пришлось столкнуться.
Старшей дочери 22 года, недавно она окончила курсы маникюра и устроилась в салон красоты. Она старается всеми силами помогать маме. Средней дочери 17 лет, в этом году она окончила школу и поступила в педагогический колледж. Девушка мечтает когда-нибудь разгадать причину болезни своего младшего брата Архипа.
– Он всегда был особенным ребенком, самостоятельным. Никогда не звал меня с ним играть, сам чем-то постоянно занимался и всегда уходил от людей в другую комнату. Ему требовалось личное пространство, – вспоминает Мария Николаевна жизнь до диагноза. – Мы тогда списывали это поведение на некий этап взросления, но оказалось все иначе. Сейчас ему также требуется свое пространство – до такой степени, что порой он залезает под диван, чтобы никто не мешал ему смотреть телевизор.
Все началось в 2,5 года. Потом Мария узнает, что как раз в возрасте до трех лет проявляются расстройства аутического спектра. Мальчик все никак не мог заговорить, у него кое-как получалось произнести только звук «ма». Но пока волноваться было не о чем, по статистике, все мальчики заговаривают позже девочек.
Когда же ребенок начал затухать на глазах, перестал держать ложку и проситься на горшок, мама забила тревогу.
– Он превратился в заторможенную куклу, не слышал меня, не реагировал ни на что, перестал спать. Бывало, что три-четыре часа поспит, но случалось, что целые сутки мог бодрствовать, – вспоминает женщина. – Когда врачи поставили диагноз об умственной отсталости, я была возмущена. Просто не верила в это! Хорошо, что в этот момент нам встретилась Ксения Борисовна Магнитская.
Врач-психиатр, председатель волгоградской благотворительной общественной организации «Общество помощи детям имени Л. С. Выготского» Ксения Магнитская (скончалась в 2013 году от травмы. – Прим. ред.) вылечила не одно поколение детей с психиатрическими расстройствами. Аутизм она определяла очень легко – для этого в ее кабинете стоял большой аквариум с разноцветными рыбками.
Архип заинтересовался рыбками буквально на полминуты, после переключился на книги, лежащие на столе. Но дети с умственной отсталостью не могут так быстро оторваться от рыбьего царства...
– В это время он начал постоянно стучать на стульях, столах, коробках, тумбочках. Ксения Борисовна объяснила, что это момент самостимуляции. Ребенок себя так успокаивает, пытается отвлечься от болей и сосредоточится на чем-то, – рассказывает Мария Николаевна. – Он до сих пор постоянно стучит, только это помогает ему избегать стрессовых ситуаций.
Маленький еж
После постановки диагноза «атипичный аутизм» мальчику выписали сильнейшие нейролептики. После их приема были улучшения – ребенок вновь начал владеть ложкой и ходить в туалет. Но Архип перестал быть собой, он будто не слушал маму, а просто выполнял заученные команды. В это же время начались приступы агрессии.
– Мы не могли с ним выйти поиграть на улицу с детьми, потому что он кричал, ел землю и грыз палки. В общественном транспорте мог наброситься на человека, – рассказала женщина. – Врачи постоянно повышали дозу нейролептиков, и этот «компот» из лекарств привел к тому, что у него случился приступ аутоагрессии. Он бился так сильно лицом об пол, что выбил себе коренной зуб. Ситуация была критическая...
К 8 годам ребенок полностью был оторван от мира. В школу Архип за год ходил в общей сложности две недели. Случалось, что нападал на учителей, и Марии Николаевне приходилось забирать его с уроков. Из-за употребления лекарств мальчик набрал лишний вес, ребенку диагностировали ожирение первой степени.
Врачи начали предлагать определить Архипа в психоневрологический интернат…
– Вы понимаете, он, мой ежик, из-за непонимания бросается на всех. Но он мой! Как я его отдам в какой-то интернат, где дети иногда без тепла и заботы умирают в течение двух лет? Я решила сама взяться за его лечение, – говорит Мария Николаевна.
Отказ от глютена
В поиске выхода из сложившейся ситуации отчаявшаяся мать перебирала все возможные варианты. Однажды она наткнулась на публикацию женщины, воспитывающей такого же ребенка. Та с уверенностью заявляла, что психиатрические недуги всегда глубоко связаны с физическими болями, причем у таких детей может болеть одновременно голова, живот, беспокоить кишечник. От этого и случаются приступы агрессии.
– Я решила самостоятельно пролечить Архипа от лямблиоза , и вы не поверите – началась ремиссия! – восклицает женщина. – Противопаразитная терапия дала свои результаты! После я связалась с этой женщиной, и она посоветовала также проверить Архипа на переносимость глютена. Все это было восемь месяцев назад.
Опасения подтвердились – анализ показал глубокую непереносимость глютена. Девять лет ребенок потреблял продукты, убивающие его изнутри! Мария Николаевна за несколько месяцев полностью вывела из рациона Архипа сахар, хлебобулочные изделия, фрукты. С отказом от глютена началось общее улучшение. Наконец-то она решилась снизить дозу нейролептиков.
– Как только ему поставили целиакию (непереносимость глютена. – Прим. ред.) – начался новый этап нашей борьбы, – рассказала мама. – Он заметно похудел, стал выглядывать в окно, смотреть в глаза, заинтересовался гаджетами. Перестал бояться новых помещений, людей. Пропала самоагрессия. Как я потом поняла, приступы возникали из-за диких болей. Он не понимал, как реагировать, и выплескивал все на себя.
Удивительно, что десятки врачей не смогли распознать причину поведения мальчика и не увидели целый букет сопутствующих диагнозов. Это сделало только чуткое материнское сердце.
Путь к пониманию
Период ремиссии позволил маме начать лечение Архипа. Полноценное, а не сдерживающее агрессию, как это делали нейролептики. Конечно, потребовались деньги, но женщина живет только на пособия и не могла позволить дорогостоящее лечение мальчика. Поэтому ей пришлось обращаться за помощью в различные фонды.
– Я обращалась в девять фондов, и только благотворительный фонд «Росспас» согласился помочь нам в сборе средств. Помогли и сайты издательского дома «Волгоградская правда», которые написали о нас краткую историю и указали реквизиты на перечисление средств. За это я искренне благодарна всем вашим сотрудникам! Вместе нам удалось собрать 90 тысяч рублей на лечение в центре реабилитации в Йошкар-Оле. Первый этап – медикаментозное лечение. В апреле мы поедем на второй этап, там уже начнутся практики, – со слезами на глазах рассказала Мария.
В борьбе с аутизмом главное – не опускать руки и делать все возможное, закреплять положительные результаты, поэтому после Йошкар-Олы Мария Николаевна и Архип отправились в центр «Прогноз» в Санкт-Петербург. На лечение средства собирали тоже через фонд и неравнодушных людей. Помогали и читатели «Волгоградки».
– Здесь уникальный подход к лечению, единственный в стране, – рассказывает мама. – Первым делом Архипу сделали анализ частотного спектра обоих ушей. Оказалось, что его левое ухо слышит, но не воспринимает речь, информация доходит просто неким шумом. А правое ушко воспринимает информацию, но до коры мозга она доходит через 5,5 минуты. Понимаете? Все, что я ему говорю, для него – хаос. При таком восприятии очень трудно ребенка обучить даже элементарным вещам, но Архип уже реагирует на просьбы «сядь», «возьми», «кушай».
Главный помощник таких ребят – томатис-терапия. На различных частотах им проигрывают Моцарта, Баха, Чайковского. Когда ребенок начнет воспринимать информацию извне, на втором этапе будут звучать сказки, начитанные голосом матери.
– Мы пытаемся добиться его понимания, чтобы он слышал меня и окружающих. Сейчас он слышит только внутренний голос. А что он из себя представляет? Разрозненные звуки, а также постоянный стук. Когда мы добьемся понимания, начнется совсем иной этап развития, – говорит Мария Николаевна.
Она верит в лучшее, ведь есть примеры, когда дети с синдромом аутизма достигали поразительных результатов – с легкостью изучали языки, играли на музыкальных инструментах и рисовали. Но самое главное для матери, если Архип сможет произнести долгожданное «мама» и сказать, что у него болит.
– У аутистов очень высокий болевой порог, и когда он плачет, значит, у него невыносимо что-то болит – обычный человек от такой боли потерял бы сознание. Я хочу помогать ему в борьбе с болью, а не молча сидеть рядом, заливаясь слезами, – говорит Мария Николаевна. – Прогресс уже значительный! Восемь месяцев назад он был дикарем с самоагрессией, а сейчас играет в игры, заинтересован в мире, спокоен и весел. Я верю, что дальше будет только лучше!
До 24 декабря Архип с мамой будут находиться на лечении в Питере. Фонд помог собрать средства на реабилитацию, а вот на дорогу семья собирает самостоятельно. Для возвращения домой им не хватает 17 тысяч рублей. В преддверии Нового года каждый из нас может совершить чудо и порадовать Архипа. Деньги можно перевести на счет в Сбербанке, номер карты 4817 7600 4980 8375. Получатель: Мария Николаевна Т.
Редакция «Волгоградской правды» проверила достоверность сведений о заболеваниях мальчика и гарантирует читателям, что пожертвования будут направлены на его лечение.
Поделиться в соцсетях:
нет
